Diario de una celiaca (V): Firma, los celiacos te necesitamos

Cuando eres celiaco, nunca comes al azar… Cuantos de nosotros tienen un bolso gigante, donde guardan galletas, pan, batidos, chocolatinas (todo ello sin gluten claro) esto indica lo que muchos ya saben, el mundo no está preparado para nuestra enfermedad.

Salir con un arsenal de comida, o decidir no salir a comer fuera, implica que necesitamos concienciar aún más al mundo.

Al igual que salir de viaje implica saber todos y cada uno de los supermercados donde venden cosas sin gluten …

Por todo esto queremos que los celiacos del mundo se unan como ya lo están haciendo, puedes encontrar muchos grupos en Facebook donde colaborar, y por supuesto firmar la petición en change.org para echarnos una mano y que nos faciliten las cosas, con tu firma puedes ayudar a mucha gente. 

Y me despido pidiendo que os suscribáis a mi canal de YouTube CeliQueen y así tener toda la información sobre celiaquia en videos interesantes y amenos. Os esperamos villanos contra el gluten!!

  

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Diario de una Celiaca(IV): Roma, paraiso celiaco

Bueno, las vacaciones han sido cortas pero intensas, ya estamos de nuevo al otro lado de la pantalla con nuestros villanos preferidos.

Lo primero de todo agradecer a celiaquitos.com por echarnos una mano en nuestro viaje, sois geniales chicos! Por otro lado al grupo 500.000 establecimientos para celiacos en Facebook, que me han facilitado la vida en el dia a dia de Roma.

Esta ciudad, bella e incomparable es un paraiso celiaco, caminando te encuentras mil sitios que tienen un cartel “pasta e pizza senza glutine” se preocupan en (casi) todos de la contaminación cruzada, yo me he sentido tranquila en todos, pero como a cualquier celiaco que sale de viaje, me ocurrió, contaminación cruzada y pachucha un par de dias, un alien en mi tripa, pero enseguida me puse bien ( serán las vacaciones, por que aquí tardo mas en recuperarme…)

Si eres celiaco e intolerante a otras cosas  puedes informar a los camareros, en casi todos te echan una mano, así que sí vas a viajar a Roma, pierde ese miedo que te invade al pensar “que será de mi tripita en ñas vacaciones!” por que también tendrá vacaciones propias probando otros platos geniales como la pasta y la pizza italiana. 

Por ultimo recomendaros los restaurantes en los que me he sentido mas comoda: Por supuesto el McDonalds, siempre somos bien cuidados y recibidos alli, las hamburguesas son pan ( y que pan! mil veces mas rico que el de aqui) y carne, no te dejan poner nada mas por si se contamina, tienes uno en cada esquina, Mamma Eat en el Trastevere, donde estan especializados en la comida de celiacos, y tienen convenio con la asociación italiana de celiacos , por la zona Barberini, teneis el Grill & Wine, encantadores y super preocupados por la contaminación cruzada, y por ultimo y muy recomendable Pastarito cercano a Piazza Venecia, sin contaminación cruzada, entienden del tema y la comida no esta mal. También debeis saber que en la mayoria de los sitios os cobran suplemento por la pasta sin gluten (normalmente 3€) por unos 15/20€ persona os saldrá la comida normalmente. 

Y poco mas que contaros, teneis mas info en el video que muy pronto subiremos ya que como os dijimos comenzamos nuestro videoblog con nuestro viaje a Roma, donde os explicamos todo sobre este viaje. Espero que os ayude a perder el miedo a viajar, como siempre decimos “no es enferma celiaca, es mejoría celiaca, ya que desde el diagnóstico todo mejora” cuentanos tu viaje a Roma como celiaco o acompañante de celiaco, y lo publicaremos en la ampliación a esta entrada, puedes ayudar a otros celiacos a viajar tranquilos.
Un súper abrazo mis villanos contra el gluten!

  

Diario de una celiaca (III): Cuando preparar un viaje es preparar comidas

Todos los celiacos sabemos lo que es preparar un viaje y llevar con nosotros la celiaquia de nuestros amores… Ya no buscas todos y cada uno de los monumentos de la ciudad, buscas restaurantes para celiacos como si no hubiera un mañana, y por supuesto, los tan ansiados supermercados con comida sin gluten para que comer no te salga mas caro que el vuelo.

En esa tesitura estamos en el blog, nos vamos a Roma la ciudad mas bella del mundo (sin menospreciar otras) pero la primera vez que fuimos, la celiaquia me acompañaba en silencio y todo era más facil, pasta y pizza glutanera

Bueno vamos al grano (y no de trigo-vale, chiste facil) nos gustaria saber como preparais vosotros vuestros viajes, si la comida ocupa mas en la maleta que la ropa, desde donde os informais, etc…

Y queremos daros un NOTICIÓN, a partir de este viaje comenzaremos nuestro videoblog, un vlog que prepararemos con mucho cariño para todos vosotros, una super villana contra el gluten!;) 

Gracias por leernos sois nuestros villanos preferidos!;)

  

La cápsula endoscópica, una ayuda en la detección de la celiaquía

La web de la Plataforma de Crónicos en Edad Escolar de Madrid

by Vlado (2) by Vlado

El número de personas afectadas por enfermedad celíaca está creciendo en los últimos años de manera sustancial y, especialmente, aumentan los casos diagnosticados en adultos. De hecho, la prevalencia de la enfermedad celíaca es muy alta, en torno al 1% de la población mundial.

Con todo, algunos estudios recogen que un 75% de pacientes no están diagnosticados, motivo por el que los especialistas en Aparato Digestivo apuntan a la cápsula endoscópica como un método eficaz, cómodo y seguro que puede aportar información importante para el adecuado manejo del paciente con enfermedad celíaca.

La cápsula endoscópica ha supuesto un gran avance en el estudio de las enfermedades de intestino delgado, ya que permite obtener imágenes de tramos hasta ahora difícilmente explorables. «Tanto por su longitud como por su morfología, los métodos tradicionales como la gastroscopia o la colonoscopia no permiten alcanzar esta parte del tubo digestivo. Es por ello…

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Decalogo de la contaminación cruzada

Hoy vengo a hablaros de uno de nuestros peores enemigos, la contaminación cruzada.

La contaminación cruzada ocurre no solo en nuestra cocina, si no en fábricas y procesos de producción, distribución etc… esto hace que nuestros productos que de forma inicial son aptos para celiacos, dejan de serlo por que el (maldito) gluten, se mezcla con ellos.

Algunas formas de contaminación son: 

  • Utilizar cubiertos previamente usados para manipular alimentos glutaneros.
  • Almacenar juntos productos para celiacos, con productos con gluten.
  • Pasar por encima de nuestra comida, elementos que desprendan gluten, por ejemplo las migas del pan.
  • Hornear a la vez productos con y sin gluten.

Estas son algunas de las formas en las que podemos contaminarnos, existen otras muchas y por ello queremos dejaros una serie de recomendaciones para evitar la misma, y así nos alimentaremos de una forma sana los villanos contra el gluten.

  • Mantener los utensilios de cocina  limpios y utilizar a poder ser objetos impermeables, ya que facilitará el que el gluten no penetre en ellos.
  • Evitar hornear a la vez productos con y sin gluten, en el caso de hacerlo siempre primero el que sea apto para celiacos.
  • No comprar productos aptos a granel, ya que lo mas probable es que estén contaminados,
  • Los productos tipo polvo ( harina, pan rayado…) con gluten, almacenarlos de forma separada.
  • Preparar las comidas sin gluten antes de las glutaneras.
  • Nunca utilizar los mismos utensilios para cocinar alimentos con y sin gluten.
  • Para tostar, mejor disponer de un solo aparato para los productos para celiacos, o bien utilizar las bolsas de asar que lo mantienen a salvo de los cereales dañinos para nosostros.
  • Utilizar aceites de primer uso, y en cado de ser imposible etiquetar bien sin gluten para evitar equívocos.
  • Para utilizar el microondas tapar siempre la comida con una tapa exclusiva para cocinar sin gluten.
  •  El horno es recomendable que no sea de aire, así evitaremos que las particulas dañinas para nuestro intestino nos contaminen.

Y este es nuestro decálogo para la no contaminación cruzada en los celiacos, cuentanos que añadirías tu, lo publicaremos en el blog 🙂  

  
  

Como explicarle a tu hijo que es celíaco

“Nuestra enfermedad mejora con el diagnóstico, ayúdale a entenderlo”

Recuerdas perfectamente el día, la hora, el lugar y el momento en el que te dieron aquel sobre, vital, con los resultados positivos (en todos los sentidos) sobre la celiaquia de tu hijo. Lo pasaste mal, y al final llegó la pregunta: ¿Ahora qué? Toca explicárselo a el… ¿Cómo? Te dejamos unas claves, que simplemente a mi me han ido bien, y quiero compartirlas.

  • No le hagas sentir enfermo, padece una enfermedad, pero su edad hará que se lo tome de una manera u otra.
  • Explícale bien lo que puede comer, tenga la edad que tenga lo entenderá, si no sabe leer enséñale que solo puede comer lo que tenga nuestro bendito signo ( la espiga barrada )
  • Cerciórate que aprendió muy bien el símbolo de la espiga barrada, puesto que será su seguro de vida.
  • Enséñale las consecuencias en el, de comer gluten, ya que cada uno tenemos las nuestras.
  • Que entienda lo bien que se sentirá cuando deje el gluten, esta nueva situación la tiene que ver de una manera positiva.
  • No hagas que deje de hacer cosas por la celiaquia, si tiene claros los puntos anteriores, no tendrá problema.
  • Explícale lo que es la contaminación cruzada con palabras adecuadas a su edad.
  • Y sobre todo… Muscula esos brazos de súper mami/papi, para llevar siempre una mochilita de comida, nunca se sabe cuando pueden surgir imprevistos, queremos conseguir que no se sienta diferente.

Si todo esto no ha sido suficiente, os dejamos unos cuentos, para que el lo pueda entender mejor, esperamos que os ayude, en nuestro caso estas pautas nos han ayudado a que el se haga responsable de su alimentación, acorde a su edad claro. ¡Que la celiaquia, no pare vuestra vida! Nuestra mejoría comienza tras el diagnóstico, la de tu hijo también.

Cuentos para hablar a los niños sobre el gluten y celiaquia:

No tenéis más qu  pinchar en el enlace para poder enseñárselo a vuestros peques, gracias a Consejería de Salud de Castilla-La Mancha, junto con la Asociación de Celíacos de alli, a la Asociación de Celíacos de La Rioja y a la Asociación de Celiacos de Sevilla, todos estos cuentos han sido iniciativa de ellos. Y sobre todo… ¡Gracias a ti súper mami/papi villan@ contra el gluten por leernos!

  

Diario de un Celiaca: Salir a cenar fuera (II) “Rte.Caroba” Valladolid

Restaurante Caroba, donde los celíacos  tapeamos, sin miedo a contaminarnos, cosas riquísimas.

Sabado noche: “salimos de pinchos?” contestacion de Celiqueen: “No puedo…o si, vamos al Caroba” Es un restaurante sito en al lado de la Plaza Mayor de Valladolid, en la calle Dulzainero Ángel Velasco, una boca calle de la Plaza Martí y Monsó (La Plaza Coca) Es el paraíso de las tapas celiacas, donde cualquier tapa te la adaptan, tapas de autor, mi preferida es la de Queso Brie con Cebolla confitada y Pasas, pero hay de todo tipo y para todos los gustos… mas de 15 tapas para celíacos, conocen perfectamente la enfermedad de primera mano, te aconsejan, te explican… Es mi visita obligada de los pinchos de sábado. Desde este blog solo podemos dar las gracias por hacer que nuestros sábados sean como los de cualquiera, con nuestro tapeo, sin ningún miedo a contaminarnos . Os invitamos a conocerlo y disfrutar de comer fuera de casa tranquilos y sin miedo. Gracias por leernos Villanos contra el gluten! 😉

  
 

Gracias Villanos contra el Gluten

Esta entrada es únicamente para daros las gracias a todos los que venis por casualidad, a los que venís y nos leéis, a los que venís y os vais, o a los que venís y os quedáis… Hoy nos hemos despertado con la noticia de haber superado las 7000 visitas, de contar con 7000 veces que os ha interesado nuestro blog sobre celiaquía, en Twitter sois 177 los que nos seguís y en Facebook ya somos 317 intesados en el mundo de la celiaquía a través de nuestro blog. Esperamos seguir creciendo gracias a vosotros, os esperamos villanos contra el gluten! 😉 

  

La enfermedad celiaca tiene manifestaciones ginecologicas. ( Fuente celiacosmexicanos.wordpress.com)

Las complicaciones ginecológicas que aparecen en las mujeres celiacas no tratadas se resuelven al seguir una dieta sin gluten.

Es necesario hacer un estudio a los familiares de los afectados, puesto que son un grupo de alto riesgo de desarrollar esta alteración. B. Peñalba Salamanca 19/12/2008 Los aspectos ginecológicos de la enfermedad y su asociación con la osteoporosis y otro tipo de patologías han sido algunas de las manifestaciones extradigestivas tratadas en el I Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC), que se ha celebrado en Valladolid.

“Las complicaciones obstétricas y ginecológicas pueden ser el primer síntoma en mujeres celiacas sin diagnosticar”, ha señalado Gloria Gálvez Bueno, especialista en Ginecología del Hospital Montepríncipe, en Boadilla del Monte, Madrid. Menarquia tardía, menopausia precoz, amenorrea secundaria, esterilidad de origen desconocido y dolor pélvico crónico son algunas de las manifestaciones ginecológicas en mujeres celiacas no tratadas.

Por otra parte, los abortos de repetición, el crecimiento intrauterino retardado y presentar bajo peso al nacimiento serían las manifestaciones obstétricas. Aun así, y según ha afirmado la especialista, “todas estas complicaciones se resuelven con la dieta sin gluten (DSG) y además la enfermedad celiaca bien tratada no tiene ninguna repercusión negativa sobre el crecimiento y desarrollo fetal”.

En el hombre la enfermedad celiaca puede producir disminución de testosterona con inmadurez de los caracteres sexuales secundarios y reducción de la calidad del semen.

También puede producir impotencia y disminución de la libido por aumento de la prolactina. Sin embargo, “la dieta sin gluten y la reposición de los déficits nutricionales retorna a unos niveles normales de fertilidad tanto en mujeres como en varones. De ahí la importancia del diagnóstico y tratamiento correcto de la EC”, ha concluido Gálvez Bueno. Según ha explicado José Luis Pérez Castrillón, especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Río Hortega, de Valladolid, los estudios realizados sobre osteoporosis en pacientes de celiaquía siguiendo criterios densitométricos son escasos y poseen una deficiente calidad metodológica.

Por lo tanto, “no existen evidencias científicas suficientes que muestren una mayor incidencia de osteoporosis en pacientes con EC”. Sin embargo, sí hay bastantes más estudios que han demostrado que estos enfermos tienen un riesgo incrementado de fractura osteoporótica, “aunque moderada”. En cuanto al tratamiento de este tipo de pacientes, el ponente ha destacado la aparición de nuevas alternativas terapéuticas. El ácido zoledrónico ya está comercializado; se trata de un bisfosfonato que se administra por vía intravenosa en una única dosis, “reduciendo las fracturas por osteoporosis y aumentando la densidad ósea de las personas tratadas”.

El denosumab no está todavía disponible en el mercado pero también ha demostrado su eficacia en estos pacientes. Riesgos Por su parte, Luis Rodrigo Sáez, del Servicio de Digestivo el Hospital Central de Asturias, en Oviedo, ha señalado que los grupos de riesgo predispuestos a padecer celiaquía a lo largo de su vida lo constituyen tanto sus familiares como los que presentan enfermedades asociadas.

En este sentido, Sáez ha destacado que “es obligado realizar estudios familiares” y que entre estas patologías las más prevalentes son las hematológicas, endocrinas, neurológicas, hepáticas, digestivas, reumáticas, cardiológicas, cutáneas, ginecológicas, oro-bucales y respiratorias. También existe una alta prevalencia de la enfermedad celiaca entre los diabéticos de tipo 1 y los que tienen patología del tiroides.

En el primero de los casos, “aproximadamente un 50 por ciento no tienen síntomas digestivos y la dieta sin gluten controla la enfermedad, reduce las necesidades de insulina y previene algunas complicaciones. Asimismo, el hipotiroidismo es la patología tiroidea más frecuente. Aquí, la DSG “mejora el control a largo plazo (2-3 años) y permite suspender el tratamiento hormonal sustitutivo”.

Los abortos, el crecimiento intrauterino retardado y el bajo peso al nacimiento serían las manifestaciones obstétricas Diagnóstico en atención primaria”Es fundamental que los profesionales de la salud, en especial pediatras y médicos de familia, conozcan de forma exacta cuándo hay que pensar en la enfermedad celiaca y cómo hay que tratarla”.

Así lo ha afirmado Alberto Sacristán Rubio, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria en el Centro de Salud Ibiza del Área-1 de Madrid, y miembro del Grupo de Trabajo en Nutrición y Alimentación de la Semfyc. A su juicio, ante la sospecha clínica de celiaquía se debe solicitar una determinación de anticuerpos antitransglutaminasa tisular humana de clase IgA (AAtTG).

Asimismo, habría que indicar el estudio genético en pacientes con sospecha clínica y serología negativa, en aquéllos con serología positiva que rechacen la biopsia y, por otro lado, seleccionar a los individuos de alto riesgo entre familiares y pacientes con enfermedades asociadas o con serología positiva y biopsia normal. Según Alberto Sacrstán, “la mayoría de las personas con celiaquía permanecen sin diagnosticar, de ahí la necesidad de llevar a cabo una búsqueda intencionada de síntomas o combinaciones de síntomas que deberían suscitar la sospecha clínica”.

Fuente: CeliacosMexicanos WordPress